Fibromyalgia: elviselhetetlen fájdalom és fáradtság

A 47 éves Lisánál 24 évvel ezelőtt fibromyalgiát diagnosztizáltak. A hosszan tartó állapotra kiterjedt mozgásszervi fájdalom, valamint fáradtság, alvás- és memóriazavarok jellemzőek. A tünetek gyakran jönnek és mennek az úgynevezett „fellángolások” formájában. Ha karját a feje fölé emelte, elviselhetetlen fájdalmat okozott, és még az olyan egyszerű napi teendők, mint az élelmiszervásárlás, kellemetlen érzést és fáradtságot váltott ki belőle.

„Évekig és évekig csináltam ezt. Valójában egyáltalán nincs életminőséged; csak túléled a napokat” – mondta. „Ez hatással van a kapcsolataidra is, mert nem tudsz elmenni és azt csinálni, amit a barátaid szeretnének.”

Lisa szerint a tünetei több százra tehetők, de a legrosszabb a fájdalom és a fáradtság volt, amely még a legegyszerűbb feladatok elvégzését is kínkeserves csatákká alakította. Megtapasztalta az úgynevezett „fibróködöt” is, amely a fibromyalgia azon tünete, amely miatt az érzékszervek tompának és lomhának tűnnek, és befolyásolja a memóriát, az éberséget és a koncentrációt. Egyes betegek tartós rossz másnapossághoz hasonlítják ezt az állapotot.

„Ez hatással van az elmédre, a testedre, mindenre. Mindig csak a fájdalom létezik” – mondta Lisa.

Első tüneteit lánya, Abby születése után kezdte tapasztalni. A most 26 éves Abby egész életében csak betegnek ismerte az anyját. „Ebben nőtt fel, évek óta látott engem a rossz fellángolásoknál, de ez tette őt azzá, aki. Nagyon együttérző ember” – mondta Lisa.

A lánya, és azok a gyerekek, akikkel nap mint nap dolgozott gyermekfelügyelőként, segítették át Lisát a kínok évein. „Az orvosok azt mondták, hogy adjam fel a munkát” – mondta. „De mindig is gyerekfelügyeletben dolgoztam, és valójában a gyerekek tartották bennem a lelket. Ez volt az egyetlen örömöm az életben, még akkor is, ha szörnyű fájdalmak közepette kellett dolgoznom.”

A fordulópont

Sok fibromyalgiában szenvedő emberhez hasonlóan Lisának is felírtak egy hosszú listát a vényköteles fájdalomcsillapítókról, hogy segítsen megfékezni a tüneteit. Az elmúlt két évtizedben kipróbálta a görcsoldó pregabalint és a gabapentint, az antidepresszánsokat, mint például az amitriptilint, és az opioidokat, beleértve a tramadolt és a kodeint.

„Annyi fájdalomcsillapítót szedtem egyszerre, de azok szó szerint egyszer csak abbahagyták a hatásukat” – mondta. „Ezekkel átvészelheted a napot, de nem javítja az életminőséget, mert amint leülsz, véged. Kimerült vagy, és még mindig elviselhetetlen fájdalmad van.”

Ezen a ponton Lisa orvosai morfiumot akartak felírni neki, egy erősen addiktív opiátot, amelyet súlyos fájdalom kezelésére használnak, és nem mellesleg ebből állítják elő a heroint. Ez volt az a fordulópont, amely arra kényszerítette Lisát, hogy hagyja abba az összes fájdalomcsillapítót, és alternatívát keressen.

Úgy döntött, életmódbeli változtatásokat hajt végre, például jógázik és rövid sétákat tesz, ami fokozatosan segítette az erejét. Egy barátja bemutatta egy új orvosnak, aki segített neki csökkenteni a szedett tabletták számát. Sajnálatos módon a koronavírus-zárlat alatt Lisa fájdalomszintje ismét felfelé kezdett kúszni. „Az orvosok elkezdtek felírni nekem tablettákat, de nem akartam újra ezt az utat járni” – mondta. A félelme, hogy visszatér az erős fájdalomcsillapítók kúrájához, arra késztette, hogy folytassa a kutatást – egészen addig, amíg meg nem találta az orvosi kannabiszt.

Hozzáférés az orvosi kannabiszhoz

Alternatívák kutatása közben Lisa rábukkant a The Medical Cannabis Clinics -re , amely az egyik első regisztrált magánklinika az Egyesült Királyságban. Átment a szűrési folyamaton, és megfelelt a recept eléréséhez szükséges összes követelménynek. „A folyamat nagyon egyszerű volt” – mondta Lisa. „Volt egy Teams-találkozóm az orvossal, és miután megkapták az orvosi jelentéseimet és az online kitöltött kérdőívet, készen is voltunk.” „Meghatározták, hogy milyen gyógyszert szedjek, és olyan terméket írtak fel, amely megfelelt a legrosszabb problémáimra.”

Lisa nem tudta, hogy mire számítson az első adag orvosi kannabisztól, ezért egy hét szabadságot vett ki a munkából, arra az esetre, ha a gyógyszere miatt „elszállna”. De ellentétben azzal, amit várt, Lisa az első napot azzal töltötte, hogy egyik teendőjét a másik után pipálta ki a listáján.

„Takarítottam a padláson, megszerveztem a gyermekfelvigyázókat, polcokat építettem a kinti fészeremben; általában 10 percet tudnék végezni, de öt órát bírtam. Őrületes volt.” „Nem azt teszi, amit a kannabiszról általában gondolsz; szó szerint csak energiát nyerek belőle.” A pozitív hatás azonnali volt az életére, mondja Lisa: „Csak a tavalyi év vége óta kaptam receptet, és attól a naptól kezdve, hogy elkezdtem használni, megszűntek a fájdalmaim.”

„Újra magamra találtam”

Lisa az apró dolgokra figyelt fel először. Sok fibromyalgiában szenvedő ember számára bizonyos ruhák viselése fájdalmat okozhat. Miután elkezdte felíratni a receptet, egy új stílus jelent meg az öltözetében, amely végre nem a kényelemre összpontosított.

Újra felfedezte érdeklődési körét, miután több éven át betegsége határozta azt meg, és most először elment nyaralni a lányával.

„Napról napra éltem, így nem igazán volt személyiségem. Csak próbáltam túlélni, mert minden nap egy hatalmas küzdelem volt” – mondta Lisa. „Most újra megtalálom önmagam és a személyiségem. Igazán ijesztő, de egyben izgalmas is.” Hozzátette: „Visszakaptam az életemet. Nyaralni voltam a lányommal, amit még soha nem tudtam megtenni.”

Csendben szenvedni

Az orvosi kannabiszos betegek továbbra is megbélyegzéssel szembesülnek, egy nemrégiben készült tanulmány szerint az Egyesült Királyságban élő betegek 80 százaléka érzi úgy, hogy a társadalom megbélyegzi őket.

Lisa elhatározta, hogy büszke lesz arra a gyógyszerre, amely megváltoztatta az életét. Elmondta barátainak, családtagjainak, kollégáinak, azoknak a gyerekeknek a szüleinek, akikkel együtt dolgozott, és – annak ellenére, hogy nem kötelezték – a gyermekfelügyeleti iskolák irányító testületének is. „Jelenleg 50 éves vagyok, ezért arra gondoltam, mikor tegyem azt, ami nekem jó? Ha az emberek nem elégedettek vele, attól számomra még rendben van.” – mondta Lisa.

„Én addig vigyázok a gyerekekre, amíg találnak valaki mást helyettem - gondoltam, de senkit sem hívtak a helyemre. Mindenki igazán elképesztő volt, de tudom, hogy mások nem kaptak ugyanilyen visszajelzést a környezetüktől.” Annak ellenére, hogy a kannabisz mennyit segített Lisának, sok beteg az ő pozíciójában még mindig nem tudja, hogy ez a kezelés elérhető számukra.

Egy a közelmúltban, 4000 ember bevonásával készült felmérés az Egyesült Királyságban azt találta, hogy 84 százalékuk nincs tudatában annak, hogy a kannabiszvirág vényre kapható, míg 56 százalékuk nincs tisztában azzal, hogy legálisan hozzáférhet bármilyen kannabisz-gyógyszerhez.

Lisa arra buzdít minden olyan krónikus fájdalomban szenvedőt, hogy jelentkezzenek és próbálják ki a gyógyszert törvényes recept alapján. Hozzátette: „Az embereknek szükségük van erre, ez teljesen megváltoztatta az életemet. Ha ezt 10 évvel ezelőtt megkaptam volna, annyi mindent kezdhettem volna az életemmel.”

A The Medical Cannabis Clinics szakértői szintén aggódnak amiatt, hogy a betegek „csendben szenvednek”, és nem tudják, hogy az orvosi kannabisz segíthet rajtuk. Attól tartanak, hogy a krónikus fájdalomban szenvedők az illegális piachoz fordulhatnak öngyógyítás céljából, felpörgetve a bűnözői piacot, és veszélybe sodorhatják magukat. Jonathan Nadler, a The Medical Cannabis Clinics vezérigazgatója így nyilatkozott: „Lisa története nagyon fontos, és örülünk, hogy klinikusaink segíthettek neki megszerezni a szükséges gyógyszert.”

Lisa élete jobbra fordult. De sajnos sok fibromyalgiás és krónikus fájdalommal küzdő beteg van, akik csendben szenvednek. Vannak, akik tisztában vannak az orvosi kannabisz előnyeivel, de az illegális piacon keresztül jutnak hozzá a kannabiszhoz. „Néhányan annak ellenére, hogy a gyógyszer csaknem négy éve legális receptre kapható, egyáltalán nincsenek tisztában a hozzáférhetőségével. Ennek változnia kell.”

„A betegeknek joguk van ahhoz, hogy életminőségük javítása érdekében könnyen és legálisan hozzáférhessenek az orvosi kannabiszhoz. Remélhetőleg a Lisához hasonló történetek felhívják a figyelmet erre a létfontosságú kérdésre.”

Források

CannabisHealthNews

PubMed